5 años después de la terapia génica
Nia tiene 19
¡Hoy es el cumpleaños número 19 de Nia! Estudia en la universidad a unas horas de su hogar y quiere ser profesora de música. Sus visitas de seguimiento son cada pocos meses. No ha tenido ninguna crisis de dolor en 5 años.
Tu experiencia puede ser diferente a la de Nia.
El objetivo de la terapia génica es curar la enfermedad de células falciformes.
Si funciona:
- Te curarás.
- Tendrás menos dolor o no tendrás dolor alguno.
- Podrás dejar de tomar los medicamentos para la enfermedad de células falciformes (por ejemplo: hidroxiurea).
- No necesitarás más transfusiones de sangre para la enfermedad de células falciformes.
- No sufrirás nuevos daños en los órganos a causa de la enfermedad de células falciformes, pero tampoco se repararán los daños a nivel del órgano que ya tengas.
- No tendrás que ir al hospital con tanta frecuencia como antes.
Sin embargo, es posible que sigas teniendo dificultades:
- Pueden pasar hasta 2 años hasta que sientas que has vuelto a la normalidad.
- Algunas personas pueden seguir sintiendo dolor. El dolor crónico puede prolongarse durante varios meses después del tratamiento.
- En algunas personas, la terapia génica puede no ser totalmente eficaz, y es posible que sigan teniendo crisis de dolor con menor frecuencia.
- Algunas personas pueden sufrir depresión u otros problemas de salud mental relacionados con la larga hospitalización.
La terapia génica no soluciona todos tus problemas médicos.
- Si la enfermedad de células falciformes ha dañado tus órganos, seguirás teniendo ese daño después de la terapia génica.
- La terapia génica no puede curar otros problemas médicos, como la necrosis ósea, la necrosis avascular (NAV) o los problemas derivados de un accidente cerebrovascular que hayas sufrido anteriormente.
- El médico puede hablar contigo sobre los medicamentos o el tratamiento que podrías necesitar después de la terapia génica.
La terapia génica es todavía muy reciente.
- Los médicos solo llevan practicando este tipo de terapias desde aproximadamente el año 2010.
- En 2023, solo unas 100 personas en todo el mundo se han sometido a terapia génica para curar la enfermedad de células falciformes.
- Muchas personas que iniciaron el proceso de terapia génica pudieron completarlo, pero esto no significa que tú vayas a poder iniciar o completar la terapia génica. Es posible que algunas personas no puedan extraer suficientes células para la terapia génica.
- Los médicos no conocen todos los riesgos de la terapia génica.
- Aprenderán más a través de estudios de investigación y al tratar a más pacientes.
- El médico puede hablarte sobre la información más reciente.