2 años después de la terapia génica
Nia tiene 16
Hoy es el cumpleaños número 16 de Nia. Ahora sus visitas de seguimiento son cada dos meses. No parece tener ningún problema derivado de la terapia génica. Le va bien en el colegio y ha vuelto a tocar con su banda de jazz.
Tu experiencia puede ser diferente a la de Nia.
El objetivo de la terapia génica es curar la enfermedad de células falciformes.
Si funciona:
- Te curarás.
- Tendrás menos dolor o no tendrás dolor alguno.
- Podrás dejar de tomar los medicamentos para la enfermedad de células falciformes (por ejemplo: hidroxiurea).
- No necesitarás más transfusiones de sangre para la enfermedad de células falciformes.
- No sufrirás nuevos daños en los órganos a causa de la enfermedad de células falciformes, pero tampoco se repararán los daños a nivel del órgano que ya tengas.
- No tendrás que ir al hospital con tanta frecuencia como antes.
Sin embargo, es posible que sigas teniendo dificultades:
- Pueden pasar hasta 2 años hasta que sientas que has vuelto a la normalidad.
- Algunas personas pueden seguir sintiendo dolor. El dolor crónico puede prolongarse durante varios meses después del tratamiento.
- En algunas personas, la terapia génica puede no ser totalmente eficaz, y es posible que sigan teniendo crisis de dolor con menor frecuencia.
- Algunas personas pueden sufrir depresión u otros problemas de salud mental relacionados con la larga hospitalización.
La terapia génica no soluciona todos tus problemas médicos.
- Si la enfermedad de células falciformes ha dañado tus órganos, seguirás teniendo ese daño después de la terapia génica.
- La terapia génica no puede curar otros problemas médicos, como la necrosis ósea, la necrosis avascular (NAV) o los problemas derivados de un accidente cerebrovascular que hayas sufrido anteriormente.
- El médico puede hablar contigo sobre los medicamentos o el tratamiento que podrías necesitar después de la terapia génica.
La terapia génica es todavía muy reciente.
- Los médicos solo llevan practicando este tipo de terapias desde aproximadamente el año 2010.
- En 2023, solo unas 100 personas en todo el mundo se han sometido a terapia génica para curar la enfermedad de células falciformes.
- Muchas personas que iniciaron el proceso de terapia génica pudieron completarlo, pero esto no significa que tú vayas a poder iniciar o completar la terapia génica. Es posible que algunas personas no puedan extraer suficientes células para la terapia génica.
- Los médicos no conocen todos los riesgos de la terapia génica.
- Aprenderán más a través de estudios de investigación y al tratar a más pacientes.
- El médico puede hablarte sobre la información más reciente.