Mês 1
Nia tem 13
A família de Nia decide tentar a terapia genética. Eles esperam curar a anemia falciforme de Nia.
A terapia genética é capaz de curar a anemia falciforme em algumas pessoas.
Os médicos alteram genes nas suas células-tronco produtoras de sangue. Isso permite que seu corpo produza hemácias saudáveis.
Se funcionar:
- Você talvez seja curado(a).
- Você talvez sinta menos dor.
- Você talvez possa parar de tomar medicamentos para a anemia falciforme (p. ex., hidroxiureia).
- Você provavelmente não precisará mais de transfusões de sangue por conta da anemia falciforme.
- Você provavelmente não sofrerá mais danos a órgãos por conta da anemia falciforme, mas isso não resolverá nenhum dano a órgão que você já apresentar.
- Você talvez não precise ir ao hospital tão frequentemente quanto antes.
A terapia genética é um tratamento longo e difícil.
Há riscos e custos a serem considerados.
Tempo
- Você passará muito tempo afastado(a) da sua vida normal.
- O tratamento leva 12 meses ou mais, incluindo a recuperação.
- Você terá consultas de acompanhamento por até 15 anos.
Riscos
- Você poderá ter problemas durante e após o tratamento.
- O tratamento é difícil para o corpo.
- Ele pode causar novos problemas de saúde e efeitos colaterais.
- Isso não é comum, mas há um risco de câncer ou morte.
- Ele pode não funcionar em todas as pessoas.
Custo
- O custo financeiro é diferente para cada pessoa.
- Se você receber terapia genética em um ensaio clínico, o programa de pesquisa cobrirá a maior parte dos custos médicos.
- A terapia genética aprovada pela FDA pode ser coberta pelo seu plano de saúde.
- O custo de alguns serviços de suporte pode não ser coberto.
- Pode haver outros custos: perda de renda por conta de tempo não indo ao trabalho, transporte, custos do seu cuidador ou cuidadora, etc.
Saúde mental
- O tratamento também pode ser um desafio mental.
- Você passará muito tempo afastado(a) da sua vida normal.
- Você deixará de ir à escola, ao trabalho, a atividades familiares e outros eventos.
- Você passará mais de quatro semanas no hospital. Isso pode fazer algumas pessoas se sentirem tristes e sozinhas.
Cada pessoa é diferente. Seu médico poderá conversar sobre as vantagens e desvantagens da terapia genética no seu caso.