Um ano após a terapia genética
Nia tem 15
Hoje é o 15.º aniversário de Nia! Suas consultas de acompanhamento ocorrem agora uma vez por mês. Nia está feliz porque não teve crises de dor desde a terapia genética.
Sua experiência poderá ser diferente da de Nia.
A meta da terapia genética é curar a anemia falciforme.
Se funcionar:
- Você estará curado(a).
- Você sentirá menos dores ou nenhuma dor.
- Você poderá parar de tomar medicamentos para a anemia falciforme (p. ex., hidroxiureia).
- Você não precisará mais de transfusões de sangue por conta da anemia falciforme.
- Você não terá novos danos a órgãos por conta da anemia falciforme, mas isso não resolverá nenhum dano a órgão que você já apresentar.
- Você não precisará ir ao hospital tão frequentemente quanto antes.
Mas você ainda poderá enfrentar desafios:
- Poderá levar até dois anos para você sentir que voltou ao normal.
- Algumas pessoas podem continuar a sentir dores. A dor crônica poderá continuar por vários meses após o tratamento.
- Em algumas pessoas, a terapia genética pode não ser totalmente eficaz, e elas podem continuar a ter crises de dor menos frequentes.
- Algumas pessoas podem ter depressão ou outros desafios de saúde mental relacionados à longa permanência no hospital.
A terapia genética não resolverá todos os seus problemas médicos.
- Se a anemia falciforme tiver danificado seus órgãos, você ainda terá esse dano após a terapia genética.
- A terapia genética não será capaz de curar outros problemas médicos, como necrose óssea, necrose avascular (NA) ou problemas de um AVC que você teve antes.
- Seu médico poderá conversar com você sobre os medicamentos ou tratamentos de que você ainda poderá precisar após a terapia genética.
A terapia genética ainda é muito nova.
- Os médicos vêm realizando esse tipo de terapia genética apenas desde 2010.
- Até 2023, somente cerca de 100 pessoas em todo o mundo tinham feito terapia genética para curar anemia falciforme.
- Muitas pessoas que iniciaram o processo de terapia genética foram capazes de terminá-lo, mas isso não significa que você será capaz de iniciar ou terminar a terapia genética. Algumas pessoas podem não ser capazes de coletar células suficientes para a terapia genética.
- Os médicos não conhecem todos os riscos da terapia genética.
- Eles aprenderão mais através de pesquisas e tratando mais pacientes.
- Seu médico poderá conversar com você sobre as últimas informações.