Quinze anos após a terapia genética
Nia tem 29
Nia está com 29 anos de idade. Ela ensina música e toca em uma banda. Sua última consulta de acompanhamento por conta da terapia genética foi ontem. Ela não tem uma crise de dor há 15 anos.
Sua experiência poderá ser diferente da de Nia.
A meta da terapia genética é curar a anemia falciforme.
Se funcionar:
- Você estará curado(a).
- Você sentirá menos dores ou nenhuma dor.
- Você poderá parar de tomar medicamentos para a anemia falciforme (p. ex., hidroxiureia).
- Você não precisará mais de transfusões de sangue por conta da anemia falciforme.
- Você não terá novos danos a órgãos por conta da anemia falciforme, mas isso não resolverá nenhum dano a órgão que você já apresentar.
- Você não precisará ir ao hospital tão frequentemente quanto antes.
Mas você ainda poderá enfrentar desafios:
- Poderá levar até dois anos para você sentir que voltou ao normal.
- Algumas pessoas podem continuar a sentir dores. A dor crônica poderá continuar por vários meses após o tratamento.
- Em algumas pessoas, a terapia genética pode não ser totalmente eficaz, e elas podem continuar a ter crises de dor menos frequentes.
- Algumas pessoas podem ter depressão ou outros desafios de saúde mental relacionados à longa permanência no hospital.
A terapia genética não resolverá todos os seus problemas médicos.
- Se a anemia falciforme tiver danificado seus órgãos, você ainda terá esse dano após a terapia genética.
- A terapia genética não será capaz de curar outros problemas médicos, como necrose óssea, necrose avascular (NA) ou problemas de um AVC que você teve antes.
- Seu médico poderá conversar com você sobre os medicamentos ou tratamentos de que você ainda poderá precisar após a terapia genética.
A terapia genética ainda é muito nova.
- Os médicos vêm realizando esse tipo de terapia genética apenas desde 2010.
- Até 2023, somente cerca de 100 pessoas em todo o mundo tinham feito terapia genética para curar anemia falciforme.
- Muitas pessoas que iniciaram o processo de terapia genética foram capazes de terminá-lo, mas isso não significa que você será capaz de iniciar ou terminar a terapia genética. Algumas pessoas podem não ser capazes de coletar células suficientes para a terapia genética.
- Os médicos não conhecem todos os riscos da terapia genética.
- Eles aprenderão mais através de pesquisas e tratando mais pacientes.
- Seu médico poderá conversar com você sobre as últimas informações.