Mois 1
Nia a 13
La famille de Nia prend la décision de recourir à une greffe de moelle osseuse. Elle espère ainsi guérir Nia de son anémie falciforme.
Certaines personnes guérissent de l’anémie falciforme grâce à une greffe de moelle osseuse.
Vous recevez des cellules souches hématopoïétiques données par une autre personne. Cela permet à votre corps de produire des globules rouges sains.
Si cela fonctionne :
- Vous pourriez être guéri·e.
- Vous pourriez avoir moins mal.
- Vous pourriez arrêter les médicaments contre l’anémie falciforme (exemple : l’hydroxyurée).
- Vous n’aurez probablement plus besoin de transfusions sanguines pour votre anémie falciforme.
- Il est peu probable que l’anémie falciforme provoque de nouvelles lésions organiques, mais cela ne réparera pas les lésions organiques déjà présentes.
- Vous pourriez ne plus avoir à vous rendre à l’hôpital aussi souvent qu’auparavant.
La greffe de moelle osseuse est un traitement long et éprouvant.
Il y a des risques et des coûts à prendre en compte.
Temps
- Vous passerez beaucoup de temps loin de votre vie habituelle.
- Le traitement dure de 6 à 12 mois, convalescence comprise.
- Il peut falloir jusqu’à 2 ans pour que vous vous sentiez de nouveau dans votre état normal.
- Vous passerez des visites de suivi pendant plusieurs années.
Risques
- Vous pourriez rencontrer des problèmes pendant et après le traitement.
- Le traitement est éprouvant pour votre corps.
- Il peut provoquer de nouveaux problèmes de santé et des effets secondaires.
- Ce n’est pas fréquent, mais il existe un risque de cancer (moins de 1 %) ou de décès (environ 10 %).
- Cela ne fonctionne pas pour tout le monde. Si un rejet du greffon se produit, l’anémie falciforme peut réapparaître, ou une seconde greffe peut être nécessaire.
Coût
- Le coût financier varie d’une personne à l’autre.
- Les frais médicaux peuvent être pris en charge par une assurance maladie ou un programme de recherche.
- Les frais de service d’accompagnement peuvent ne pas être couverts.
- Il peut exister d’autres coûts : la perte de revenus due à l’arrêt de travail, le temps passé en dehors de la maison, les transports, les frais liés aux aidants, et plus encore.
Santé mentale
- Le traitement peut aussi représenter un défi psychologique.
- Vous passerez beaucoup de temps loin de votre vie habituelle.
- Vous manquerez l’école, le travail, les activités familiales et d’autres événements.
- Vous séjournerez 5 à 6 semaines à l’hôpital. Cela peut susciter des sentiments de tristesse et de solitude chez certaines personnes.
Chaque personne est différente. Votre docteur pourra discuter avec vous des avantages et des inconvénients d’une greffe de moelle osseuse dans votre cas.