بعد عامين من العلاج الجيني
نيا تبلغ من العمر 16

اليوم هو عيد الميلاد السادس عشر لنيا. أصبحت زيارات المتابعة الخاصة بها مرة واحدة كل شهرين. يبدو أنها لا تعاني من أي مشكلات بسبب العلاج الجيني. إنها تبلي بلاءً حسنًا في المدرسة وتعزف مع فرقة الجاز الخاصة بها مجددًا.
قد تختلف تجربتك عن تجربة نيا.
الهدف من العلاج الجيني هو علاج مرض الخلايا المنجلية.
إذا نجح الإجراء:
- سيتم شفاؤك.
- ستشعر بألم أقل أو لن تشعروا بأي ألم.
- يمكنك إيقاف دواء مرض الخلايا المنجلية (على سبيل المثال: عقار هيدروكسي يوريا).
- لن تحتاج إلى المزيد من عمليات نقل الدم لمرض الخلايا المنجلية.
- لن يحدث تلف جديد في أي عضو بسبب مرض الخلايا المنجلية، ولكنه لن يُصلح أي تضرر قد حدث بالفعل في أعضائك سابقًا.
- لن تحتاج إلى الذهاب إلى المستشفى كثيرًا كما كان الحال من قبل.
ولكن قد لا تزال تواجه تحديات:
- قد يستغرق الأمر ما يصل إلى عامين حتى تشعر بأنك قد عدت إلى حالتك الطبيعية.
- قد يستمر بعض الأشخاص في الشعور بالألم. يمكن أن يستمر الألم المزمن لعدة أشهر بعد العلاج.
- بالنسبة لبعض الأشخاص، قد لا يكون العلاج الجيني فعالاً تمامًا، وقد يستمرون في التعرض لنوبات ألم أقل تكرارًا.
- قد يعاني بعض الأشخاص من الاكتئاب أو تحديات أخرى للصحة النفسية تتعلق بالإقامة الطويلة في المستشفى.
لا يعالج العلاج الجيني جميع مشكلاتك الطبية.
- إذا أتلف مرض الخلايا المنجلية أعضاءك، فسيظل هذا التلف موجودًا لديك بعد تلقي العلاج الجيني.
- لا يمكن للعلاج الجيني علاج المشكلات الطبية الأخرى، مثل نخر العظام، والنخر اللاوعائي (AVN)، أو المشكلات الناجمة عن سكتة دماغية سابقة.
- يمكن لطبيبك أن يناقش معك الأدوية أو العلاج الذي قد لا تزال بحاجة إليه بعد العلاج الجيني.
لا يزال العلاج الجيني حديثًا جدًا.
- لم يبدأ الأطباء في تطبيق هذا النوع من العلاج الجيني إلا منذ عام 2010 تقريباً.
- اعتبارًا من عام 2023، تلقى حوالي 100 شخص فقط علاجًا جينيًا لعلاج مرض الخلايا المنجلية في جميع أنحاء العالم.
- كان العديد من الأشخاص الذين بدأوا العلاج الجيني قادرين على إكماله، ولكن هذا لا يعني بالضرورة أنك ستكون قادرًا على بدء أو إكمال العلاج الجيني. قد لا يتمكن بعض الأشخاص من جمع ما يكفي من الخلايا للعلاج الجيني.
- لا يعرف الأطباء جميع مخاطر العلاج الجيني.
- سيتم التوصل إلى المزيد من المعلومات من خلال الدراسات البحثية وعلاج المزيد من المرضى.
- يمكن لطبيبك أن يطلعك على أحدث المعلومات.