Mois 1

Les transfusions chroniques peuvent enrayer de nombreux problèmes liés à l’anémie falciforme.

Vous recevez des transfusions sanguines pour introduire des globules rouges sains (provenant d’un donneur) dans votre corps.

Si cela fonctionne :

• Vous aurez moins mal.
• Vous n’aurez pas à vous rendre à l’hôpital aussi souvent qu’auparavant.
• Vous aurez moins de risques de faire un AVC.
• Vous aurez moins de risques de faire un AVC silencieux. Il s’agit d’une lésion cérébrale qui ne s’accompagne d’aucun signe extérieur d’accident vasculaire cérébral. On appelle cela également un infarctus cérébral silencieux.
• Vous aurez moins de risques de développer un syndrome thoracique aigu. Cela se produit lorsque les cellules falciformes bloquent le débit du sang dans vos poumons.
• Vous subirez moins de nouvelles lésions organiques dues à l’anémie falciforme, mais cela ne réparera pas les lésions organiques déjà présentes.

Les transfusions chroniques demandent un fort engagement.

Il y a des risques et des coûts à prendre en compte.

Temps

• Vous passerez beaucoup de temps loin de votre vie habituelle.
• Vous irez à la clinique au moins une fois par mois pour y recevoir une transfusion sanguine jusqu’à ce que votre médecin estime qu’il peut arrêter cela sans risque.
• Pour chaque transfusion, vous passerez une demi-journée ou une journée entière à l’hôpital.
• Vous et vos aidants pourriez devoir manquer l’école, le travail, vos activités et d’autres événements.

Risques

• Vous pourriez présenter de nouveaux problèmes de santé pendant et après le traitement.
• Vous pourriez développer une surcharge en fer en raison des transfusions. Vos docteurs vous feront faire des analyses tous les ans pour contrôler vos taux de fer. Si vos taux de fer sont trop élevés, ils vous donneront un médicament.
• Certaines personnes développent des anticorps dirigés contre le sang donné. Il est ainsi difficile de trouver un donneur de sang.
• Certaines personnes développent une hémolyse (destruction des cellules sanguines) après une transfusion sanguine.
• Les transfusions ne conviennent pas à tout le monde. Certaines personnes peuvent encore présenter des effets liés à l’anémie falciforme, même après une transfusion.
• Les transfusions ne guérissent pas l’anémie falciforme ; vous pourriez donc toujours rencontrer des problèmes.

Coût

• Le coût financier varie d’une personne à l’autre.
• Cela peut être pris en charge par votre assurance maladie.
• Il se peut que vous deviez payer une quote-part ou une franchise.
• Vous pouvez vous renseigner auprès de votre médecin et de votre compagnie d’assurance.
• Il existe d’autres frais qui pourraient être pris en charge ou non : la perte de revenus en raison de l’arrêt de travail, les frais de transport et les frais liés aux aidants.

Santé mentale

• Le traitement peut aussi représenter un défi psychologique.
• Vous passerez beaucoup de temps loin de votre vie habituelle. Vous manquerez l’école, le travail, les activités familiales et d’autres événements.