Mes 1
Nia tiene 13

La familia de Nia decide someterla a una terapia de transfusión crónica. Tienen la esperanza de poner fin a los problemas derivados de la enfermedad de células falciformes sin los riesgos adicionales que conllevan el trasplante de médula ósea y la terapia génica. El médico de Nia explica el plan de tratamiento y la familia acepta empezar.
La terapia de transfusión crónica puede prevenir muchos de los problemas asociados a la enfermedad de células falciformes.
Se recibe una transfusión de sangre para introducir glóbulos rojos sanos (de un donante) en el cuerpo.
Si funciona:
- Tendrás menos dolor.
- No tendrás que ir al hospital con tanta frecuencia como antes.
- Tendrás menos probabilidades de sufrir un accidente cerebrovascular.
- Tendrás menos probabilidades de sufrir un accidente cerebrovascular asintomático. Esto ocurre cuando hay daño cerebral sin signos externos de un accidente cerebrovascular. También se denomina infarto cerebral asintomático.
- Tendrás menos probabilidades de sufrir un síndrome torácico agudo. Esto ocurre cuando las células falciformes bloquean el flujo sanguíneo hacia los pulmones.
- Sufrirás menos daños en los órganos a causa de la enfermedad de células falciformes, pero tampoco se repararán los daños a nivel del órgano que ya tengas.
La terapia de transfusión crónica supone un gran compromiso.
Hay que tener en cuenta los riesgos y los costos.
Hora
- Pasarás una cantidad considerable de tiempo alejado de tu vida cotidiana.
- Acudirás a la clínica al menos una vez al mes para recibir una transfusión de sangre hasta que el médico considere que es seguro dejar de recibirlas.
- Por cada transfusión, pasarás medio día o un día completo en la clínica.
- Tú y tus cuidadores pueden tener que ausentarse de la escuela, el trabajo, actividades y otros eventos.
Riesgos
- Puedes tener nuevos problemas de salud durante y después del tratamiento.
- Podrías desarrollar sobrecarga de hierro a causa de las transfusiones. Los médicos te harán pruebas cada año para verificar tus niveles de hierro. Te administrarán medicamentos si tus niveles de hierro se elevan demasiado.
- Algunas personas desarrollan anticuerpos contra la sangre donada. Esto dificulta la búsqueda de donantes de sangre.
- Algunas personas desarrollan hemólisis (destrucción de las células sanguíneas) tras una transfusión de sangre.
- Las transfusiones no funcionan en todos los pacientes. Algunas personas pueden seguir teniendo efectos relacionados con la enfermedad de células falciformes incluso después de una transfusión.
- Las transfusiones no curan la enfermedad de células falciformes, por lo que es posible que sigas teniendo algunos problemas.
Costo
- El costo económico es distinto para cada persona.
- Puede estar cubierto por tu seguro de salud.
- Podría existir un costo de copago o deducible.
- Puedes consultar al médico y a tu compañía de seguros.
- Existen otros costos que pueden o no estar cubiertos: pérdida de ingresos por ausencias laborales, gastos de transporte y costos de cuidadores.
Salud mental
- El tratamiento también puede suponer un reto emocional.
- Pasarás mucho tiempo alejado de tu vida cotidiana. Te ausentarás de la escuela, el trabajo, actividades familiares y otros eventos.
Cada persona es diferente. El médico puede explicarte las ventajas y desventajas de la terapia de transfusión crónica.