Mês 1
Nia tem 13
A família de Nia se decide pela terapia transfusional crônica. Eles esperam parar os problemas da anemia falciforme sem os riscos adicionais do transplante de medula óssea e da terapia genética. O médico de Nia explica o plano de tratamento e a família concorda em começar.
A terapia transfusional crônica é capaz de parar muitos problemas da anemia falciforme.
Você recebe uma transfusão de sangue para inserir hemácias saudáveis (de um doador) no seu corpo.
Se funcionar:
- Você sentirá menos dores.
- Você não precisará ir ao hospital tão frequentemente quanto antes.
- Você terá uma probabilidade menor de sofrer um AVC.
- Você terá uma probabilidade menor de sofrer um AVC silencioso. Isso ocorre quando há danos ao cérebro sem qualquer sinal externo de um AVC. Isso é chamado de infarto cerebral silencioso.
- Você terá uma probabilidade menor de síndrome torácica aguda. Isso ocorre quando suas células falciformes bloqueiam o fluxo sanguíneo para os pulmões.
- Você terá menos danos novos a órgãos por conta da anemia falciforme, mas isso não resolverá nenhum dano a órgão que você já apresentar.
A terapia transfusional crônica é um compromisso significativo.
Há riscos e custos a serem considerados.
Tempo
- Você passará um tempo significativo afastado(a) da sua vida normal.
- Você irá à clínica pelo menos uma vez por mês para fazer uma transfusão de sangue até seu médico achar que é seguro pará-las.
- Em cada transfusão, você passará metade de um dia ou um dia inteiro na clínica.
- Você e seus cuidadores poderão não poder comparecer à escola, ao trabalho, a atividades e outros eventos.
Riscos
- Você poderá apresentar problemas de saúde durante e após o tratamento.
- Você poderá desenvolver sobrecarga de ferro por conta das transfusões. Seus médicos farão testes todo ano para verificar seus níveis de ferro. Eles lhe darão medicamentos caso seus níveis de ferro fiquem elevados demais.
- Algumas pessoas desenvolvem anticorpos contra o sangue doado. Isso torna mais difícil encontrar um doador de sangue.
- Algumas pessoas desenvolvem hemólise (destruição de células sanguíneas) após uma transfusão de sangue.
- Transfusões não funcionam em todas as pessoas. Algumas pessoas ainda podem apresentar efeitos relacionados à anemia falciforme mesmo após transfusão.
- Transfusões não curam a anemia falciforme. Assim, você ainda poderá apresentar problemas.
Custo
- O custo financeiro é diferente para cada pessoa.
- Ele pode ser coberto pelo seu plano de saúde.
- Pode haver um copagamento ou um custo deduzível.
- Você pode perguntar ao seu médico e à sua seguradora;
- Há outros custos que podem ou não ser cobertos, perda de renda por conta de tempo não indo ao trabalho, custos de transporte e custos do seu cuidador ou cuidadora.
Saúde mental
- O tratamento também pode ser um desafio mental.
- Você passará muito tempo afastado(a) da sua vida normal. Você deixará de ir à escola, ao trabalho, a atividades familiares e outros eventos.
Cada pessoa é diferente. Seu médico poderá conversar sobre as vantagens e desvantagens da terapia transfusional crônica no seu caso.