Mois 1
Nia a 13
La famille de Nia décide qu’elle continuera à prendre de l’hydroxyurée (son médicament actuel). Elle ne pense pas qu’une greffe de moelle osseuse ou une thérapie génique soient le bon choix pour Nia.
L’hydroxyurée peut mettre un terme à de nombreux problèmes liés à l’anémie falciforme.
Si cela fonctionne :
- Vous n’aurez pas de crises douloureuses aussi souvent, mais vous pourriez encore avoir des douleurs.
- Vous ne présenterez pas de syndrome thoracique aigu aussi souvent qu’avant, mais cela reste possible.
- Vous n’aurez pas besoin d’autant de transfusions sanguines.
- Vous n’aurez pas à vous rendre à l’hôpital aussi souvent.
- Cela pourrait ralentir l’apparition de nouvelles lésions organiques dues à l’anémie falciforme, mais cela ne réparera pas les lésions organiques déjà présentes.
- Vous ne devriez pas avoir autant de problèmes médicaux à court ou à long terme liés à l’anémie falciforme.
L’hydroxyurée n’est pas un remède.
Il y a des risques et des coûts à prendre en compte.
Temps
- Cela ne prend pas beaucoup de temps, sauf en cas de problème.
- Vous la prenez quotidiennement sous forme de comprimé ou de liquide.
- Vous pouvez tout de même présenter des problèmes liés à l’anémie falciforme qui nécessitent une hospitalisation. Ce risque est moindre si vous prenez votre médicament tous les jours.
- L’hydroxyurée peut entraîner des effets secondaires, et vous devrez peut-être consulter votre médecin plus souvent afin d’ajuster la posologie.
Risques
- Elle ne permet pas d’éviter tous les problèmes liés à l’anémie falciforme.
- Vous pourriez toujours avoir parfois des crises douloureuses.
- Cela ne répare pas les lésions organiques déjà présentes, et de nouvelles lésions peuvent encore apparaître.
- Votre médecin doit déterminer la dose d’hydroxyurée qui vous convient. Si vous en prenez trop, cela pourrait entraîner de graves problèmes de santé.
- Même lorsque le dosage du médicament est correct, il y a des effets secondaires.
Coût
- Le coût financier varie d’une personne à l’autre, mais l’hydroxyurée est généralement peu coûteuse.
- Cela peut être pris en charge par votre assurance maladie.
- Il se peut que vous deviez payer une quote-part ou une franchise.
- Vous pouvez vous renseigner des coûts auprès de votre médecin et de votre compagnie d’assurance.
Santé mentale
- Les difficultés psychologiques varient d’une personne à l’autre.
- Vous continuerez à rencontrer parfois des problèmes liés à l’anémie falciforme.
- Vous continuerez à avoir de bons et de mauvais jours.
Chaque personne est différente. Votre médecin peut vous expliquer les avantages et les inconvénients de continuer à prendre votre traitement actuel.