الشهر 1
نيا تبلغ من العمر 13

تقرر عائلة نيا البدء في العلاج بنقل الدم المزمن. ويأملون في إيقاف المشكلات الناجمة عن مرض الخلايا المنجلية من دون التعرض للمخاطر الإضافية المصاحبة لزراعة نخاع العظم وتلقي العلاج الجيني. يشرح طبيب نيا خطة العلاج، وتوافق العائلة على البدء.
يمكن للعلاج بنقل الدم المزمن إيقاف الكثير من مشكلات مرض الخلايا المنجلية.
تخضع لعملية نقل دم لتزويد جسمك بخلايا دم حمراء سليمة (من متبرع).
إذا نجح الإجراء:
- سيقل الألم الذي تشعر به.
- لن تحتاج إلى الذهاب إلى المستشفى كثيرًا كما كان الحال من قبل.
- ستكون لديك احتمالية أقل للإصابة بسكتة دماغية.
- ستكون لديك احتمالية أقل للإصابة بسكتة دماغية صامتة. ويحدث هذا عندما يكون هناك تلف في الدماغ دون ظهور أي علامات خارجية للسكتة الدماغية. ويُسمى أيضًا احتشاء الدماغ الصامت.
- ستكون لديك احتمالية أقل للإصابة بمتلازمة الصدر الحادة. ويحدث هذا عندما تمنع الخلايا المنجلية تدفق الدم إلى رئتيك.
- سيقل حدوث تلف جديد في أي عضو بسبب مرض الخلايا المنجلية، ولكنه لن يُصلح أي تضرر قد حدث بالفعل في أعضائك سابقًا.
يعد العلاج بنقل الدم المزمن التزامًا كبيرًا.
هناك مخاطر وتكاليف يجب مراعاتها.
الوقت
- ستقضي الكثير من الوقت بعيدًا عن حياتك الطبيعية.
- ستذهب إلى العيادة مرة واحدة على الأقل شهريًا من أجل إجراء عملية نقل دم حتى يرى طبيبك أنه من الآمن التوقف عن ذلك.
- لكل عملية نقل دم، ستقضي نصف يوم أو يومًا كاملاً في العيادة.
- قد تضطر أنت ومقدم الرعاية إلى التغيب عن المدرسة والعمل والأنشطة والفعاليات الأخرى.
المخاطر
- قد تعاني من مشكلات صحية جديدة أثناء تلقي العلاج وبعده.
- قد تصاب بفرط الحديد نتيجة لعمليات نقل الدم. سيجري أطباؤك اختبارات كل عام للتحقق من مستويات الحديد لديك. سيعطونك دواءً إذا ارتفعت مستويات الحديد لديك أكثر من اللازم.
- يكوِّن بعض الأشخاص أجسامًا مضادة للدم المتبرع به. وهذا يجعل من الصعب العثور على متبرع بالدم.
- يصاب بعض الأشخاص بانحلال الدم (تكسر خلايا الدم) بعد عمليات نقل الدم.
- لا تجدي عمليات نقل الدم نفعًا مع الجميع. قد يستمر ظهور بعض الآثار المرتبطة بمرض الخلايا المنجلية لدى بعض الأشخاص حتى بعد نقل الدم.
- لا تعالج عمليات نقل الدم مرض الخلايا المنجلية، لذلك لا يزال من الممكن أن تعاني من بعض مشكلات المرض.
التكلفة
- تختلف التكلفة المالية من شخص لآخر.
- يمكن أن يغطي تأمينك الصحي تلك التكلفة.
- قد يكون هناك سداد مشترك أو تكلفة قابلة للخصم.
- يمكنك الاستفسار من طبيبك وشركة تأمينك.
- هناك تكاليف أخرى قد يتم تغطيتها أو لا: فقدان الدخل بسبب التغيب عن العمل، وتكاليف التنقل والمواصلات، ونفقات مقدم الرعاية.
الصحة النفسية
- قد يُمثل العلاج تحديًا نفسيًا أيضًا.
- ستقضي الكثير من الوقت بعيدًا عن حياتك الطبيعية. ستتغيب عن المدرسة والعمل والأنشطة العائلية وغيرها من الفعاليات.
تختلف استجابة كل شخص عن الآخر. يمكن لطبيبك مناقشة إيجابيات العلاج بنقل الدم المزمن وسلبياته بالنسبة لك.